Οι διαβητικοί κι αυτοί που έχουν διαβήτη

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στο themillennials.gr.

Δεκαέξι χρόνια με διαβήτη δεν άκουσα ποτέ τους γονείς μου να με αποκαλούν «διαβητικό». Θυμάμαι χαρακτηριστικά να λένε «Ο Δημήτρης (που) έχει διαβήτη». Δεν ξέρω ακριβώς το γιατί, αλλά πάντα προτιμούσα τη δεύτερη έκφραση, κι ας μην κάνουμε οικονομία λέξεων. Στην πορεία άρχισα να συνειδητοποιώ πως η γλώσσα που επιλέγουμε να χρησιμοποιούμε έχει σπουδαίο αντίκτυπο στον τρόπο που διαμορφώνονται οι κοινωνικές ταυτότητες. Σέβομαι ασφαλώς τη θέση πολλών συνανθρώπων που συμβιώνουν με τη χρόνια πάθηση ότι «άτομο με διαβήτη» και «διαβητικός» δεν ηχούν διαφορετικά στα αυτιά τους. Όμως, για εμένα, οι όροι δεν είναι ταυτόσημοι· όπως εξίσου ταυτόσημοι δεν μου είναι οι όροι «διαβήτης» και «ζάχαρο», «ανάπηρος» και «άτομο με ειδικές ανάγκες» ή ακόμη «άτομο με ειδικές ικανότητες», «γκέι» και «αδερφή».

H χρήση της γλώσσας στο προσκήνιο

Το ζήτημα άρχισε να απασχολεί έντονα από τις αρχές της δεύτερης δεκαετίας του αιώνα μας κοινότητες ασθενών αλλά και επιστημονικούς φορείς. Η χρήση της γλώσσας ως μέσο απόδοσης ταυτότητας σε ένα πρόσωπο αναφορικά με την κατάσταση της υγείας του έφτασε να γίνει αντικείμενο ανακοινώσεων της Αμερικανικής Ομοσπονδίας Διαβήτη (ADA), που συγκαταλέγεται μεταξύ των πιο έγκριτων παγκοσμίως φορέων εκπροσώπησης ασθενών με διαβήτη κι επιστημόνων που δραστηριοποιούνται στη μελέτη και καταπολέμηση της πάθησης. Το 2016, με αφορμή την έκδοση των ετήσιων κατευθυντήριων επιστημονικών οδηγιών για τη διαχείριση του διαβήτη, η ADA διακήρυξε ότι «σε συμφωνία προς τη θέση μας ότι ο διαβήτης δεν προσδιορίζει τους ανθρώπους, η λέξη «διαβητικός» δε θα χρησιμοποιείται πλέον στις κατευθυντήριες οδηγίες όταν γίνονται αναφορές σε άτομα που ζουν με διαβήτη». Ωστόσο, ο οργανισμός εξακολουθεί να χρησιμοποιεί τον όρο «διαβητικός» ως επιθετικό προσδιορισμό επιπλοκών που σχετίζονται με την πάθηση (π.χ. διαβητική νεφροπάθεια).

Αλλά και πριν το 2016, η κινητοποίηση φορέων για το συγκεκριμένο ζήτημα δεν υπήρξε απαρατήρητη. Στον ευρωπαϊκό χώρο, ο επικεφαλής πολιτικής της Ομοσπονδίας Διαβήτη στο Ηνωμένο Βασίλειο (Diabetes UK), από το 2011 δηλώνει χαρακτηριστικά: «Ο λόγος (που δεν χρησιμοποιούμε τον όρο «διαβητικός» στα κείμενα μας) είναι για να αποφύγουμε την ταύτιση του προσώπου με την πάθησή του και να ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους να ζήσουν μια υγιή ζωή, εφόσον διαχειρίζονται καλά τον διαβήτη τους». Σε παρόμοιο τόνο κινήθηκαν και οι δηλώσεις του αυστραλιανού φορέα εκπροσώπησης ατόμων με διαβήτη, ο οποίος δίνει έμφαση στην ικανότητα του ανθρώπου να ζει με τον διαβήτη, απορρίπτοντας τη λέξη «διαβητικός» ως ταμπέλα που προσδίδει στο άτομο το χαρακτηριστικό της πάθησης ως κύριο στοιχείο της υπόστασης του.

Την ίδια ώρα, πολυάριθμα φόρουμ και e-κοινότητες ατόμων με διαβήτη θέτουν το ερώτημα «διαβητικός» ή «άτομο με διαβήτη», με τις απαντήσεις να ποικίλουν. Βέβαια, οι περισσότερες δημοσκοπήσεις καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι οι δύο όροι προσλαμβάνονται ισότιμα, χωρίς διάκριση ή διαφορά ως προς τη «χροιά» τους από τα υποκείμενα. Το πόρισμα αυτό στηρίζει και σχετική έρευνα που εκπονήθηκε το 2013 με συμμετέχοντες εντός και εκτός διαβήτη. Συμπεραίνει πως μια «ετικέτα», μία ταυτότητα με βάση την ασθένεια (όπως η λέξη «διαβητικός») δεν φαίνεται να είναι περισσότερο ή λιγότερο στιγματιστική ή επιβλαβής από έναν γενικότερο όρο, όπως «άτομο με διαβήτη».

Προτεραιότητα στον αυτοπροσδιορισμό

Να ξεκαθαρίσουμε πως τα πράγματα αυτά δεν είναι μαύρο ή άσπρο. Αλίμονο. Και πως στο επίκεντρο είναι συνετό να θέτουμε πρώτα τον ίδιο τον άνθρωπο. Όμως κάθε άνθρωπος βιώνει την πραγματικότητα διαφορετικά, εκκινεί από διαφορετικές αφετηρίες, ζει σε διαφορετικά περιβάλλοντα, μεγαλώνει, διαπλάθεται, σκέπτεται αλλιώς. Κανείς δεν είναι ίδιος. Και αυτό πρέπει να έχουμε κατά νου κάθε φορά που καλούμαστε να διαχειριστούμε έναν άλλον άνθρωπο. Δε σημαίνει πως επειδή ο αρθρογράφος υιοθετεί συγκεκριμένη οπτική, οι αναγνώστες του πρέπει αναγκαστικά να συμφωνούν. Αυτό είναι και το μεγάλο στοίχημα εν προκειμένω· ο έχων διαβήτη, ο διαβητικός, ο ασθενής, ο παθών, είναι ο μόνος που μπορεί να εκφράσει την επιθυμία να αποκαλείται όπως το επιθυμεί. Εφόσον θεωρεί πως μία τέτοια γλωσσική διάκριση είναι περιττή, έχει κάθε δικαίωμα να το υποστηρίζει και να δέχεται περισσότερους του ενός όρους. Από την άλλη, εφόσον κάποιος απορρίπτει την ευθεία αναφορά στην πάθησή του ως κάτι που προκαλεί στίγμα, ιατρική ομάδα και τρίτοι κοινωνοί οφείλουν να το σέβονται. Η ταυτότητα του κάθε ατόμου είναι αποτέλεσμα του προσδιορισμού που επιλέγει το ίδιο. Ο αυτοπροσδιορισμός και όχι η ταυτότητα που τυχόν (θέλει να) αποδίδει η κοινωνία έχει σημασία.

Επειδή όμως η κοινωνία τείνει αρκετές φορές να ταξινομεί γρήγορα, να κατατάσσει και να προσδίδει ταμπέλες αφιλτράριστα και βεβιασμένα, φρονώ ότι η γλώσσα με την οποία απευθύνεται κανείς σε κάποιον που έχει «ανοιχτούς λογαριασμούς» με την κατάσταση της υγείας του έχει σπουδαία βαρύτητα. Ειδικά, όταν πρόκειται για ανθρώπους που ζουν με χρόνιες, ανίατες και ενίοτε απειλητικές για τη ζωή παθήσεις. Η ευθεία αναφορά στην πάθηση ως τρόπος χαρακτηρισμού ενός συνανθρώπου μας (διαβητικός, καρκινοπαθής, καρδιακός, επιληπτικός κ.ο.κ.) έχει ήδη θέσει τα θεμέλια ενδεχόμενου στίγματος. Και όχι τόσο από την πλευρά των συμπασχόντων, αλλά από αυτούς που βρίσκονται εκτός της πάθησης. Δεν είμαστε μονοδιάστατα όντα. Έχουμε πολλά γνωρίσματα και χρώματα. Ο διαβήτης, όπως και κάθε νόσημα, είναι μόνο μία πτυχή του εαυτού, όχι ολόκληρη μας η ύπαρξη. Επιθυμώ να είμαι ο Δημήτρης, όχι ο Δημήτρης ο διαβητικός. Και πιστεύω πως αυτή η προσέγγιση ορθά διαπνέει τη φιλοσοφία και την πολιτική που χαράσσουν μεγάλοι οργανισμοί εκπροσώπησης ασθενών ανά τον κόσμο. Όσο επικάθεται μία ετικέτα που υποδηλώνει πως είσαι αποκλειστικά ή κυρίως αυτό που συμβαίνει με την υγεία σου -πόσο μάλλον όταν αυτό που σου συμβαίνει απαιτεί χρόνο για να γίνει κατανοητό, αποδεκτό, προκαλεί ψυχικό άλγος και ταλαιπωρία, σκέψεις, εκνευρισμό, φέρνει τα πάνω κάτω- το άτομο που νοσεί απομακρύνεται από την πλήρη συμφιλίωση, αργεί να συνειδητοποιήσει και να γαληνεύσει.

Η κοινωνία μας λατρεύει να επισημαίνει εμφατικά όσα μας κάνουν διαφορετικούς, όχι για λόγους υπερηφάνειας, μάλλον γιατί με το να κατηγοριοποιηθούν οι άνθρωποι ως «διαβητικοί» και «μη διαβητικοί», ως «ασθενείς» και «υγιείς» ξεκαθαρίζει κάπως τα πράγματα. Ξέρουμε με τι έχουμε να κάνουμε. Αυτή είναι όμως και η βασική πρακτική με την οποία τροφοδοτούνται και συντηρούνται τα δίπολα, που τόσο έχουν ταλαιπωρήσει τον κόσμο μας. Ας επισημάνουμε για πολλοστή φορά, ότι ανάμεσα σε δύο άκρες, υπάρχουν αμέτρητα σημεία και άλλες τόσες αποχρώσεις. Ας εμμένουμε στην καταπολέμηση του στίγματος, παρά στη διαιώνισή του. Εν τέλει, όλοι είμαστε άνθρωποι που ζούμε κάτω από τον ίδιο ουρανό, πάνω στην ίδια γη.