Κανείς δε θα σου πει ότι ο διαβήτης είναι προσωπική υπόθεση. Αυτό είναι το μόνο σίγουρο. Η ξαφνική έλευση μίας χρόνιας πάθησης φέρνει αλλαγές στην καθημερινότητα της οικογένειας. Είναι το αρχικό σοκ, το διάστημα που όλοι όσοι βρίσκονται στο στενό περιβάλλον του ασθενούς προσπαθούν να συνειδητοποιήσουν τι συνέβη και να βρουν τον τρόπο να σταθούν δυναμικά στο πλάι του. Ελάτε να δούμε πως οι γονείς παιδιών με διαβήτη βίωσαν τη μέρα της διάγνωσης μέσα από ένα ερωτηματολόγιο παρόμοιο με αυτό που δημιουργήσαμε για να καταγράψουμε την εμπειρία των ίδιων των ατόμων με διαβήτη. Αυτό είναι το δεύτερο μέρος των απαντήσεων στο σχετικό ερωτηματολόγιο που δημιουργήσαμε. Για το πρώτο μέρος πατήσετε εδώ.
Ελένη, 44, Δημόσιος Υπάλληλος
Σε ποια ηλικία διαγνώστηκε το παιδί σας;
12
Πώς νιώσατε όταν μάθατε ότι το παιδί σας έχει διαβήτη;
Η μοίρα τα έφερε έτσι για μας, ώστε να μάθω ότι το παιδί μου πάσχει από διαβήτη μόλις ένα μήνα μετά τη διάγνωση του. Αυτό γιατί μια βδομάδα πριν τη διάγνωση της μικρής μου, βρισκόμουν σε εξαιρετικά κρίσιμη κατάσταση στην εντατική μετά από επιπλοκές βαριάς πνευμονίας, εγχείριση και τα λοιπά. Λόγω της κρισιμότητας της κατάστασης και της προσπάθειας ανάρρωσης, μετά από 22 μέρες στην εντατική, η οικογένεια μου προσπάθησε να μου το πει αφού σταθώ στα πόδια μου κάπως. Εν τέλει όταν το έμαθα, γκρεμίστηκε όλος ο κόσμος μου. Γιατί δοκιμαστήκαμε τόσο σκληρά; Γιατί το παιδί μου; Αν μπορούσα να ανταλλάξω τη θεραπεία της με τη ζωή μου, δε θα δίσταζα ούτε στιγμή... Όμως έβαλα σε δεύτερη μοίρα τον εαυτό μου.Το παιδί μου με χρειαζόταν. Μου δόθηκε η ευκαιρία να είμαι κοντά της, να τη βοηθήσω, να την αγαπώ... Έπρεπε να αναρρώσω τώρα πιο γρήγορα, γιατί το δυνατό παιδί μου με χρειαζόταν. Ο πόνος που ένιωσα, δεν σταματά ποτέ...
Αισθανθήκατε μήπως υπεύθυνη για αυτό που συνέβη στο παιδί σας; Είχατε τύψεις;
Παρόλο που γνωρίζω πως πιθανόν η ασθένεια της αυτή θα εκδηλωνόταν σε κάποια στιγμή ίσως της ζωής της, δεν παύω ακόμη να σκέφτομαι ότι ίσως της εκδηλώθηκε εκείνη τη χρονική στιγμή και λόγω της στεναχώριας της για την κατάστασή μου. Αυτές είναι οι τύψεις μου, τίποτα άλλο...
Γνωρίζατε για τον διαβήτη πριν διαγνωσθεί το παιδί σας; Αν ναι, τι ξέρατε;
Γνώριζα για τον συνηθισμένο διαβήτη τύπου 2, που συνήθως εμφανίζεται σε μεγάλους ανθρώπους και υπέρβαρους μερικές φορές και ότι αυτή η περίπτωση αντιμετωπίζεται με χάπια ή ακόμη και με ινσουλίνη. Επίσης ήξερα για τον νεανικό διαβήτη, που εμφανίζεται, όπως πίστευα μέχρι τα 15-16 και δεν ήταν καλό. Το άτομο που το έχει βασανίζεται μια ζωή με ινσουλίνες, κινδυνεύει με υπογλυκαιμίες και άλλες επιπλοκές. Μέχρι τότε όμως, δεν πίστευα ότι θα τύχει στη δική μου οικογένεια, στο δικό μου παιδί.
Το νοσοκομείο / νοσηλευτήριο σας κατατόπισε (επαρκώς) για το πως να διαχειριστείτε την έλευση του διαβήτη στην οικογένειά σας;
Ναι, πάρα πολύ και συνεχίζει.
Ποιο θεωρείτε ότι ήταν το μεγαλύτερο λάθος που κάνατε την ημέρα που διαγνώστηκε το παιδί σας;
Δεν μπορώ να απαντήσω σε αυτή την ερώτηση εφόσον έμαθα εκ των υστέρων τα γεγονότα. Πιθανόν αυτό που κάνω και τώρα. Όταν ανησυχώ πολλές φορές το δείχνω...και δεν πρέπει.
Σταυρούλα, 38
Σε ποια ηλικία διαγνώστηκε το παιδί σας;
1,5
Πώς νιώσατε όταν μάθατε ότι το παιδί σας έχει διαβήτη;
Φοβισμένη από τη νοσηλεία στην εντατική, μήπως επηρεάστηκαν κι άλλα όργανα από την κετοξέωση αλλά τυχερή που η διάγνωση ήταν διαβήτης και όχι κάτι άλλο πιο σοβαρό.
Αισθανθήκατε μήπως υπεύθυνη για αυτό που συνέβη στο παιδί σας; Είχατε τύψεις;
Όχι.
Γνωρίζατε για τον διαβήτη πριν διαγνωσθεί το παιδί σας; Αν ναι, τι ξέρατε;
Λίγα πράγματα για το διαβήτη τύπου 2 του πατέρα μου και λίγα από μια φίλη που είχα πριν 15 χρόνια διαγνωσμένη με τύπου 1. Αλλά η φίλη μου ακολουθούσε ένα πρόγραμμα με 3 ινσουλίνες την ημέρα και όχι τον τωρινό τρόπο θεραπείας με τις ινσουλίνες ταχείας δράσης που γνωρίσαμε εμείς με τη διάγνωση.
Το νοσοκομείο / νοσηλευτήριο σας κατατόπισε (επαρκώς) για το πως να διαχειριστείτε την έλευση του διαβήτη στην οικογένειά σας;
Η παιδοενδοκρινολόγος που μας ανέλαβε κατά την νοσηλεία μας στο νοσοκομείο ανέλαβε την εκπαίδευση μας όχι μόνο ως προς τη διατροφή που θα πρέπει να ακολουθήσουμε και στον τρόπο που πρέπει να υπολογίζουμε την απαραίτητη πλέον για το παιδί μας ινσουλίνη αλλά και για την άσκηση που πρέπει να υπάρχει στη ζωή του διαβητικού, καθώς και για την ψυχολογία -που επίσης επηρεάζει την καλή ρύθμισή του. Τελικά, κατέληξε να είναι η γιατρός μας εδώ και 3 χρόνια αφού ήταν το μοναδικό στήριγμα και καθοδηγητής μας μέσα στο νοσοκομείο αλλά και μετά την έξοδο μας από αυτό. Μέσα στο νοσοκομείο ήταν και η ειδικευόμενη γιατρός στο πλευρό μας. Το υπόλοιπο νοσηλευτικό προσωπικό δεν γνώριζε καν τον λόγο που βρισκόμασταν εκεί... ανύπαρκτο.
Ποιο θεωρείτε ότι ήταν το μεγαλύτερο λάθος που κάνατε την ημέρα που διαγνώστηκε το παιδί σας;
Το μεγαλύτερο λάθος μου ήταν που δεν πήγα το παιδί εγκαίρως στο νοσοκομείο ώστε να αποφύγουμε την κετοξέωση. Το έβλεπα να σβήνει και θεωρούσα πως έφταιγε το εμβόλιο που κάναμε. Ώσπου άρχισε να βογκάει και να χάνεται. Ευτυχώς όλα πήγανε καλά για τη μικρούλα μου και είναι μια υγιέστατη γλυκούλα τύπου 1.
Ευαγγελία, 42, Μητέρα
Σε ποια ηλικία διαγνώστηκε το παιδί σας;
7
Πώς νιώσατε όταν μάθατε ότι το παιδί σας έχει διαβήτη;
Στην αρχή πάγωσα στιγμιαία και σε κλάσματα δευτερολέπτων είχα τέτοια διαύγεια και είπα "Τι με κοιτάτε; Κάντε ό,τι χρειάζεται!". Δεν μπορούσα να καταλάβω τι γινόταν, τα συναισθήματα έρχονταν σαν καταιγίδα... Δεν έκλαψα για μέρες, ούτε δάκρυ. Όταν πέρασαν 10 ημέρες και ήταν καλύτερα, "έσπασα" όταν μίλησα με τον μπαμπά μου (διαβητικός τύπου 2), ο οποίος και με συνέφερε αφού ξέσπασα. Η ψυχολόγος στο δωμάτιο με ρώτησε τι ήθελα και είπε να βγουν απλά όλοι έξω από το δωμάτιο. Δε μίλησα ποτέ με ψυχολόγο, ούτε η κόρη μου. Πάνε τώρα 4 χρόνια. Πείσμωσα και σε ένα μήνα η γλυκοζυλιωμένη της ήταν 5,5 από 11. Μαχήτρια εκείνη, μαχήτρια και γω και πάντα περήφανη γι' εκείνη μα και για μένα που δεν "έσπασα" ποτέ. Και συνεχίζουμε...
Αισθανθήκατε μήπως υπεύθυνη για αυτό που συνέβη στο παιδί σας; Είχατε τύψεις;
Κάποια στιγμή, ναι. Όπως όλοι οι γονείς, "μήπως εκείνο, μήπως το άλλο;". Αναπάντητα ερωτήματα επειδή και η φύση της πάθησης είναι τέτοια. Τώρα πια όχι.
Γνωρίζατε για τον διαβήτη πριν διαγνωσθεί το παιδί σας; Αν ναι, τι ξέρατε;
Ναι, ο μπαμπάς μου τύπου 2, καμία σχέση αλλά ζούσα με τον διαβήτη χρόνια και είχα και μία φίλη μου στη σχολή που είχε τύπου 1.
Το νοσοκομείο / νοσηλευτήριο σας κατατόπισε (επαρκώς) για το πως να διαχειριστείτε την έλευση του διαβήτη στην οικογένειά σας;
Όχι. Απολύτως καμία επικοινωνία, απαράδεκτοι, ίσα ίσα που εγώ τα έκανα όλα με συνεννόηση από το Παίδων. Ζούμε στην επαρχία. Εφιαλτικές οι δέκα μέρες νοσηλείας. Άσχετοι οι παιδίατροι και τρομαγμένοι σε υπογλυκαιμίες. Τους έλεγα τι να κάνουν...
Ποιο θεωρείτε ότι ήταν το μεγαλύτερο λάθος που κάνατε την ημέρα που διαγνώστηκε το παιδί σας;
Κανένα. Ήμουν πολύ ψύχραιμη. Ετοίμασα το σάκο της, πήρα ταξί και πήγαμε στα επείγοντα. Που περίμενα ενώ είχε κετοξεώσεις, την πήρα αγκαλιά και έτρεχα μέσα στο παιδιατρικό μόνη μου. Με το παιδί λιπόθυμο στην αγκαλιά μου. Αυτό με έκανε να μην υπολογίσω τίποτε και κανέναν. Υπήρχε μόνο το παιδί μου εκείνη τη στιγμή στο μυαλό μου.